Før og efter..

herceptin
Herceptin nr 9 dagen før min dobbelt mastektomi.
kontraststof
Dagen før min dobbelt mastektomi gennemgår jeg en masse forundersøgelser, her ligger jeg og får sprøjtet kontraststof ind i mit syge bryst.
dagen før
Aftenen før..
glamour før mastektomi
Klokken røvhul om morgen er jeg klar til at sige farvel til mine bryster.. Ej ok det jo løgn ik’, jeg er ikke klar, bare indstillet på det.. Ej det passer sgu heller ikke!? Men ok, jeg kan ikke komme udenom og derfor vælger jeg at gøre det på MIN måde, med stil. Min sygeplejerske synes det er cool og min søster og mor er flade af grin 😉
expanders
På Riget har jeg det psykisk helt ok! Min krop er selvfølgelig mørbanket, men jeg er nogenlunde smertedækket. Jeg får besøg hver dag, personalet tager sig godt af mig, og jeg græder kun 1 gang i et halvt minut, ellers er jeg ved godt mod. Rent æstetisk er jeg meget overrasket over at det ikke ser værre ud end det gør..
Bella og mig 2
Hjemme igen efter 5 dage på Riget:
Forfærdelige smerter og ubehag.. Efter 48 timer tager jeg mig et styrtdyk og i 6 dage bryder jeg sammen flere gange om dagen. Jeg græder, jeg skriger, jeg hyperventilerer, jeg vil og kan ikke være i min krop, jeg har lyst til at skære “dem” af, de er ikke mine, de er ikke velkomne, jeg er ude af stand til at tage hensyn og kan ikke skjule min ulykke overfor Bella, hvilket piner mig endnu mere. Min sorte humor, min optimisme, livsgnisten er borte, og jeg kan ikke fokusere eller tænke klart.. Jeg er en skygge af mig selv!
Min lille pige masserer mine arme hver dag og smører dem ind i lotion.
Min lille store Bella, min engel, snart får du din glade og småskøre mor tilbage, det lover jeg dig!
i'll be ok
I går fik jeg besøg af min dejlige veninde Sif, som selv kæmper mod General Cancer, og som har en ligeså makaber humor som mig selv. Vi fik både grædt og grinet, og det var bare så hyggeligt at få besøg! Der Sif var gået, føltes det som om jeg var kommet et lille bitte skridt videre, på én eller anden mærkværdig måde. Jeg kan ikke rigtig finde ud af at beskrive det.. Men lidt senere tog jeg min bandage af -det er ikke en bandage jeg skal ha’ på, men jeg har bare haft det bedre ved at pakke “dem” væk- og for første gang siden operationen rørte jeg ved mine expanders. De er jo stenhårde og gør det svært for mig at bevæge mig, min hud er 100 % følelsesløs og alt alt for stram..
I dag var jeg og min søster på Riget til samtale med min plastikkirurg, Hans. Hans han er et kæmpe skaldet brød, og sådan lidt noget for sig selv, men det kan jeg godt li’, og jeg føler mig i trygge hænder (om jeg så er det vil tiden jo vise..), han virker til at ha’ styr på sit håndværk. Jeg kunne forstå at der intet unormalt er ved min reaktion, hverken på den ene eller den anden måde. Som han sagde “der er intet normalt ved det du gennemgår, og din reaktion er derfor helt naturlig”. Hvis jeg ønsker at få fjernet mine expanders vil jeg ikke komme til at vente i flere uger, det vil kunne ske fra dag til dag nærmest, og det er virkelig rart at vide! Så planen er den at jeg nu skal smertedækkes bedre, så jeg kan holde ud at være i min krop, og så har Hans og mig en date igen om en uges tid.. Jeg har det psykisk lidt bedre (det må jeg ha’ når jeg igen er begyndt at fyre latterlige jokes af!?), og jeg vil give Picasso patterne 1 uge mere inden jeg beslutter om jeg vil beholde dem eller ej!

DEAD ZONE!!

Skrive er det eneste jeg er i stand til for tiden, så skrive vil jeg.
Mastektomi med primær rekonstruktion med expanders, overstået. Det hele gik fint. De 5 dage jeg lå på Riget gik også ganske udmærket, jeg fik Instagramet en masse for Kræftens Bekæmpelse, og det var med til at holde mig beskæftiget, og jeg fik i den forbindelse en masse søde ord fra en masse søde mennesker jeg ik’ engang kender, super hyggeligt! Jeg fik en masse besøg, en masse smukke blomster, en masse chokolade, en hel masse smertestillende.. Jeg fik tisset en helvedes masse ud igennem mit blærekateter. Jeg savner mit blærekateter. Jeg fik endnu en gang bekræftet hvor hjernedød dumkassen er og hvor god en beslutning det var at afskaffe tv for.. eeeh.. 4 år siden. Eller er det 5!? Jeg fik besøg hver eneste dag af min afdøde mormor forklædt som måge, altså ifølge min lidt specielle mor og hendes ligeså specielle tvilling ;-). For mig er en måge en måge, især når den søndag morgen, et par timer før jeg bliver udskrevet, vender røven til mig og sprøjter en ordentlig mååågekladt ud over altanen!.. Selvom.. det kunne min mormor sikkert også ha’ fundet på når jeg tænker mig godt om!?
Noget helt andet. Jeg kan ikke sige det nok: TAK til alle mine sygeplejersker, tak for omsorg, tak for kram, tak fordi I lytter, tak fordi I trøster, tak for smil og godt humør, tak fordi I griner af mine platte jokes! I giver så meget af jer selv, I er fantalastiske og vi ved godt alle sammen at I ikke ligefrem tjener en direktørløn, men alligevel er I der bare, med jeres kæmpe store hjerter! Tak.
Og så til noget helt tredje. Nedeturen startede i tirsdags. Jeg vidste godt den ville komme, alt andet ville være unormalt.. Før eller siden reagerer man, mere eller mindre voldsomt alt afhængig af hvordan man er støbt sammen. For min del handler det om afmagt og vrede mere end sorg. Sorgen må komme på et senere tidspunkt, det har jeg slet ikke tid til lige nu! Altså jeg har stort set ik’ andet end tid i og med at jeg er fanget i min egen krop og ikke har været udenfor min 2 værelses lejlighed siden jeg kom hjem. Men sorg står slet ikke på menuen endnu, sorg er ikke blevet opfundet. Nej det er frustration som fylder mig mere end noget andet, frustration over at ikke kunne bevæge mig og viden om at denne tilstand ikke vil blive meget bedre på trods af træning (pff kan man overhoved kalde de øvelser jeg har lov til at lave for træning!?) under den tid hvor de her forhutlede expanders skal sidde i. Jeg har det som om jeg sidder i den helt forkerte bus og ligegyldigt hvor meget jeg råber og skriger, så hører chaufføren mig ikke.. og jeg tror at det eneste som kan få ham til at standse, er hvis jeg vælter vognen! Med andre ord vil jeg ha’ dem ud og det kan ikke gå hurtigt nok! Jeg kan IKKE acceptere min krop som den føles nu. Noget har invaderet mig, og det “noget” voldtager mig hele døgnets 24 timer non stop! Jeg kommer heller ikke til at acceptere den med de blivende implantater, jeg ved det! Det æstetiske betyder pludselig INTET. Jeg vil bare gerne kunne få min fulde bevægelighed tilbage. Jeg vil kunne hoppe og springe og danse og strække mig heeelt ud som en kat, og dyrke yoga og klatre og cykle etc.. Jeg ved at denne tilstand “kun” er midlertidig og at det ville blive en del bedre med de der silikone proteser, men min fulde bevægelighed får jeg aldrig tilbage, og det er min forfængelighed simpelthen bare ikke stor nok til at kunne acceptere! Følelsen af at ha’ et fremmedlegeme i mig vil heller aldrig forsvinde, jeg er ikke 1 sekund i tvivl. Jeg vil sikkert også få senfølger selvom jeg bliver flad som et strygebræt, men de vil være af en hel anden karakter, som smerter evt.. Smerter kan jeg klare, smerter er til at håndtere, smerter har jeg alligevel levet med i så mange år.
Fuck altså.. Kemo var babymad ved siden af det her! Kemo arbejdede for mig, kemo var pisse arrogant men vi nåede at blive venner hvor mærkeligt det end lyder, det her har helbredsmæssigt ingen betydning what so ever, vi bliver aldrig venner!!
Jeg ved at mange kvinder ikke kan forestille sig et liv uden (kunstige) bryster efter mastektomi, deres kvindelighed ville være amputeret uden, og for dem er rekonstruktion det helt rette valg. Ik’ fordi jeg ikke vil føle mig amputeret, det gør jeg allerede, men jeg kan ikke forestille mig et liv med. Jeg var på ingen måde forberedt, og jeg tror ikke at man på forhånd kan vide helt nøjagtigt hvordan man vil tage imod disse Picasso babser her.. Jeg er chokeret over hvor lidt info jeg fik fra mine læger. En samtale som var overstået på mindre end et kvarter med fokus på selve indgrebet og de følgende dage på hospitalet mht. smerter oav.. var hvad jeg måtte nøjes med. Det virker som om de har en tendens til -og især plastikkirurgerne – at glemme at der rent faktisk findes en person indeni den krop som skal repareres. Der blev ikke taget højde for at min krop i forvejen er mørbanket efter 8 omgange benhård Taxotere. Jeg fik bla. ikke af vide at rekonstruktion udover alle de andre gener og skavanker, også giver en øget risiko for lymfødem, som jo er en livslang lidelse hvis det først opstår! Alt den info jeg sidder med nu, har jeg selv fundet på nettet, for den vejledning jeg fik på hospitalet var så minimal at jeg stort set ikke kunne bruge den til en skid! Men jeg har efterhånden googlet mig til at det virker som om der er en enten eller tendens. Jeg har læst mange beretninger om kvinder som har valgt at få fjernet deres expanders, og i dag lever de fint med deres nye flade overkrop, for det er deres. Andre “led for skønheden” og er bare så glade for deres “foobs”, som de bliver kaldt. Og så er der dem der fortæller om et langt og vellykket forløb, men hvor kroppen efter 1 års tid alligevel udstøder de blivende proteser, og så er det under kniven igen, det hele starter forfra.. For mig er det ikke det værd. Nogle ting her i livet kan man være flere år om at skulle lære, og man må dumme sig igen og igen, og ind imellem er det alligevel ikke nok. Jeg har på 8 (godt nok uendelige lange) dage lært en meget vigtig ting om mig selv. Min kvindelighed sad ikke i mine bryster, og sidder aldeles ikke i et par kunstige hvor både hud og nervebaner er beskadiget for altid, jeg kommer feks. aldrig til at kunne mærke en mands kærtegn igen, ikke der.. det er bare DEAD ZONE!!
Jeg lytter normalt altid til min mavefornemmelse, og det skulle jeg også ha’ gjort denne gang. Jeg havde jo besluttet mig for at jeg ikke ville ha’ rekonstruktion, og jeg aner rent ud sagt ik’ hvad der i sidste øjeblik fik mig til at ændre mening! Jeg aner det virkelig ikke!? Jeg har aldrig fortrudt noget i mit liv, jeg tager altid det sure med det søde.. Men det her, det fortryder jeg! En meget underlig tanke, en endnu mere underlig sætning når jeg hører den komme ud af min mund. Og jeg må nu tage konsekvensen, det var i sidste ende mit valg, ingen tvang mig, og jeg må holde ud indtil lægerne dømmer at det er forsvarligt at operere igen mht. narkose osv..

Uden titel..

Så sker det om mindre end 48 timer! Og det gik lige op for mig på vej hjem i bussen. Pludselig pressede tårerne sig på, og jeg gad ik’ engang at gøre et forsøg på at holde igen. Der var alligevel kun 1 stop tilbage.. så jeg gav slip. Og fra det ene øjeblik til det andet føltes det som om at den propfyldte bus blev helt tom. Og jeg blev propfyldt med de følelser man får når man er barn, og der er noget man bare virkelig ikke har lyst til, noget som gør én rigtig rigtig bange og man ønsker at man havde en trylleformular så man kunne få det til at forsvinde.. Husker du ikke dengang man bare stod der og græd og var dybt ulykkelig imens man råbte “neeej jeg vil ikke jeg vil ikke..”, men der var intet at gøre, man skulle og det var bare så uretfærdigt?! Det er sådan jeg har det.
Jeg føler mig så lille lige nu, og jeg kan ikke trylle, og jeg vil ikke men jeg skal, og det er bare så fucking uretfærdigt!

Hvordan tager man egentlig afsked med sine bryster?!..

20131028-220847.jpg

Noget af mig skal dø. Mine bryster skal dø.. Lige om lidt bliver de aflivet!
Så ja.. Hvordan tager man afsked?! Er det nok at jeg ligger og tuder lige nu og skriver om det?!.. Burde jeg holde en lille ceremoni måske, eller få lavet en gipsafstøbning af dem, og så male sommerfugle på?! Skal jeg skynde mig at tage en helvedes masse billeder af mig selv med mine helt egne og ægte bryster, eller er det bare selvpineri?!
FUCK hvor gør det ondt indeni lige nu! Jeg skriger lydløst og mine tårer løber om kap med hinanden ned af mine runde og bløde kemokinder.
MERDE!!!
Jeg hørte mig selv spørge sygeplejersken efter endt samtale med plastikkirurg -“Hvad gør I med mine bryster når I har skåret dem af?! Må jeg gerne få dem med hjem i et patentglas med noget konserveringsmiddel i, så de kan stå på en hylde?”.. Og jeg hørte også i selvsamme øjeblik hvor absurd og makabert det lød. Men det er jo MINE og jeg vil ikke af med dem!
Nej jeg vil virkelig IKKE af med dem 😦

Sjovt.. Det ser ud som om jeg har et kæmpe flyveøre på det foto. Det har jeg altså ik’..

TO BOOBS OR NOT TO BOOBS..

Der er sket en hel del siden sidst! Det irriterende med at holde lange skrivepauser når man samtidig har totalt kemohjerne, er at man ikke rigtig ved hvor man skal starte eller slutte!?..

Hmm.. Jo, jeg har haft min dejlige veninde fra Berlin på besøg. Hun kom en torsdag og rejste hjem om søndagen. Min far som var min sygeplejerske på dette tidspunkt blev derfor lige hjemløs i et de par dage he he.. Han tog over og sov et par nætter hos min søster og hendes (kommende) mand, men skulle alligevel rejse hjem til Frankrig om lørdagen. Det var bare så super hyggeligt at ha’ min Jenny helt for mig selv i de dage! Det trængte jeg så forfærdelig meget til.. At bare snakke, grine, snakke, grine, drikke vino og så lige snakke lidt mere.. og grine, og så også liiige drikke lidt mere vino faktisk..

Så har det været min lille store piges føsda’ ja det har så! 12 år blev hun.. Bella er en tweenager, kun 1 år tilbage til den frygtlige teenager-revolution starter! Oh My Dog.. Ha ha ha!!!

Vi har også været i Tivoli sammen med vores nye venner Sif og hendes datter Maluna, som vi lærte at kende på “Kragerup Gods” turen (Jeg har glemt om jeg har glemt at fortælle om den tur!? Og hvis jeg ikke har glemt at fortælle om den, så har jeg i hvert fald glemt at jeg har…… fortalt om den altså..). Dem kan vi bare rigtig rigtig godt li’, vi har det helt vildt sjovt sammen. Sif fik sin sidste omgang kemo den 23 okt, på Bellas føsda’, 8 dage efter min sidste kemo. Og i dag fylder Sif 48 btw..  Så vi tog simpelthen i Tivoli alle 4 for at fejre at vi nu er ude af den benhårde behandling, og så også fordi at Tivoli bare er SÅ hyggelig til Halloween 🙂

Nåh ja, havde jo også lige møde med plastikkirurg. Jenny var med mig.. Hmm det tog nok ikke mere end 10 minutter fra vi kom ind til vi var ude af døren igen. En høj, hurtigtalende, ganske sympatisk.. hunkønsnørd tog imod os. Det er vist nok hende (navnet husker jeg selvfølgelig ikke daaahh..) som skal operere mig, eller rettere sagt hun tager over når Helle, min almindelige kirurg er færdig med at amputere mig, for så at starte op med det som hedder en “primær rekonstruktion”. Det vurderede hun vil være muligt, efter at ha’ set mig uden tøj på og fremført disse ord: -“Hold da op jeg vidste at det var en kvinde på 40 jeg skulle møde, det ser du slet ikke ud til at være. Du har jo fantastiske flotte bryster.. Hmm du kan da ikke ha’ født med det maveskind!?.. Nåh har du!?.. Ja men der kan vi ikke tage noget fra, og heller ikke fra din ryg.. Hmm.. jeg tror at selvom dit højre bryst har været bestrålet kan vi gå i gang med det samme, din hud virker elastisk nok..”…… Eeeh jeg tror at når den slags kommer fra en plastikkirurg, kan man vel godt anse det for at være en mere eller mindre komplimenterende tale.. eller!? Det var faktisk hårdt at få af vide jeg har flotte bryster. Ik’ fordi jeg ikke selv synes det. Jeg har flotte bryster! Men jeg har dem jo kun til den 6 november 2013.. Det gjorde mig egentlig nok mere ked af det end noget andet 😦

Jeg har i flere dage overvejet at takke nej til rekonstruktion. Jeg er så forvirret. Det møde gik så hurtigt, jeg fik intet info eller læsestof med hjem, og har googlet til den store guldmedalje om mastektomi, brystrekonstruktionsmetoder, billeder af kvinder som har valgt det og billeder af kvinder som har valgt det fra, om evt. bivirkninger osv.. osv.. Jeg føler slet slet ikke at jeg har styr på hvad der skal ske mig lige om lidt, og det er ekstremt skræmmende! I morgen bliver jeg ringet op af min kontaktsygeplejerske fra brystkirurgisk, og de tilsender mig alle de pjecer som de glemte at give mig med hjem efter samtalen.. Ja jeg ringede til Riget her for et par timer siden, for jeg var sgu ved at gå ud af mit gode kemoskind af fortvivlelse!

Sååå to boobs or not to boobs.. that is da f*cking question!!!

 

Sidste nyt fra fronten!

Ok så nu er jeg officielt blevet voksen!.. Ej det bare gas, selvfølgelig er jeg ikke det 😀
Men jeg blev 40 i går. Wow det lyder ellers meget godt hva’.. 40! Jeg har hørt noget om at mange får en 40 års krise, noget med at de føler sig gamle og alt sådan noget pjat. Altså jeg har haft en “SHIIIIIIIIT når jeg at overhovedet at blive 40???!” krise, men det gjorde jeg HUUURRA!!! Fuck det er fedt YES YES YES, jeg synes det er et super cool tal, jeg er helt seriøst helt tosset med at være blevet 40, det rykker!!!

Nåh men bortset fra det, så var jeg til mammografi i mandags. Hmm.. jeg ved ik’ altså.. Jeg er jo et “enten eller menneske”, som har en tro hård som stål på sin egen sjette sans, og når den så ind imellem svigter kan jeg godt gå hen og blive ret så skuffet. Jeg havde sat mig for at General Cancer og hans hær var blevet totalt udryddet og at lægerne ville stå der med øjne store som tekopper og med bævrende stemme sige “Jamen.. jamen vi forstår intet! Det er jo et mirakel. Aldrig set før. Det er jo et sandt mirakel!!! Generalen er DØD!?!?……….”. Men sådan skulle det åbenbart ikke gå. Min knude er “kun” halveret. Den var 24 mm og er nu 12 mm. Og jeg har ikke været til svar endnu, men jeg går stærkt ud fra at det hele er helt normalt (der er sgu da ikke noget som er NORMALT i Cancerland!?), at resultatet er tilfredsstillende (eller er jeg nu igen bare lidt for optimist?!).
Gaaab hvor er det svært at finde den der hårfine grænse mellem det at tro for meget og ikke tro nok.. på det bedste! Jeg står med det ene ben på land og det andet i sumpen, og det kræver jo en Kong Fu mester at på den måde skulle balancere.

På fredag skal jeg til samtale hos brystkirurgisk. Det bliver spændende (eller!?). Jeg er lidt nervøs for at de ikke vil gå med til at fjerne mit venstre og indtil videre raske bryst. Så jeg er klar til at tage kampen op! Jeg nægter at skulle gå igennem det her helvede endnu en gang hvis det kan undgås. Jeg er der hvor jeg til og med overvejer at også få fjernet livmoder og co., hvis det viser sig at jeg alligevel er gået i kunstig overgangsalder. Altså sidste menstruation fik jeg d. 9 juni, og da jeg hverken er fugl eller fisk aldersmæssigt, er der stor sandsynlighed for at den ikke kommer tilbage. Jeg skal heller ikke ha’ flere børn (kræver vist nok også at man har et spermproducerende individ i sit liv..), så jeg har ikke rigtig noget at bruge dette ellers så fantastiske udstyr til længere!? Nåh men alt det vender jeg tilbage til når jeg ved mere..

Noget helt andet er: det var så anden og sidste gang jeg var til gruppeterapi for kræftramte i mandags!! Halvanden time i spændetrøje rent ud sagt. Regler mig her og regler mig der, og så må man ikke tale om dit og så må man ikke tale om dat.. Laver man humor bliver der kigget skævt til én, man må tilsyneladende helst ikke ha’ det for godt når man har CAAANCER!? Jamen fint, jeg trækker mig ud af “vi tuder med mundkurv på” gruppen.. Har endnu engang fået bekræftet at terapi og hjernedissektion osv.. bare ikke lige er noget for mig! Og så den der laaaaaangsomme “ej men jeg ved altså bedre end dig hvad der foregår indeni dit hoved fordi jeg har nemlig en psy(kopat)kolog uddannelse” måde at tale til folk på AAARRGH!!! Farvel og tak. Og det eneste hankøn på holdet kommer jeg aldeles heller ikke til at savne! Manden er stort set ikke interesseret i at lytte på andet end sit eget piv piv og ynk ynk rent ud sagt! Også ekstremt provokerende at skulle sidde og høre på at han ikke har turde se sig selv i spejlet siden operationen som har efterladt ham med et ar.. ET AR??? Hold nu kæft xxxx du sidder der omgivet af skaldede kvinder med deforme bryster, nogle af os mangler det ene, damen som sidder skråt overfor dig er fucking døende, halvdelen af os er halvt så gamle som dig, og jeg har lige siddet og fortalt hvordan jeg ikke ligefrem glæder mig til den dag hvor jeg bliver kørt ned til operationsbordet, medvidende om at når jeg vågner op igen, så ligner jeg Frankensteins brud!? Du sidder konstant og himler, puster og stønner og glor på dit ur og venter kun på at det kan blive din tur til at snakke.. Fuck du mister ik’ engang håret af den babymos af en kemoform du skal ha’ et par sjusser mere af, og alligevel føler du bare at det er meeeget mere synd for dig og at du har det meeeget hårdere end de 1,3 millioner som rammes af kræft hvert år! Klart at du er ked af det og bange, det er vi alle, men det er virkelig svært at føle sympati her! Nej jeg har sgu mere ondt af din kone..

Tid til noget kaf’..